ムーチの病気について

ムーチの病気ついてTwitterでつぶやいていたけど、書ききれそうにないので、こちらに。
メモ代わりとして。。。

とその前にひとまずお礼を…
ムーチの事を応援して下さってる皆さま本当にありがとうございます!
皆さんの優しい応援の言葉に私もムーチもすごく勇気づけられてます♪
まだまだ道のりは長いと思いますが、全力で頑張ります!(^^)!

では話を戻して…
先週の土曜日に通院から一週間ステロイドを処方してもらい、自宅療養に切り替えた。

初めの頃は夜から頻度軟便をしていたが、最近では夜の便も少なくなり、昨日の夜から今日の昼まで何も出ず、さっき固めのウンが出た♪
元気も退院当初は伏せて寝ている事も多く、便をするときにお腹が痛そうにウロウロして排便していたが、最近は元気が出て盗み食い飲みをしたり、メグメガに腰を振ったり(~_~;)悪い意味で元気が出たみたい。
薬のせいか食欲がすごくて療養食も嫌がらず食べてくれて、嘔吐はゼロ。
体重は退院時と変わらず4.8キロ。
増えなかったのは少し残念だけど、減らなかったのは良かった!

お昼頃に病院へ。

前回内視鏡でとった病理検査の結果は…確定的な病気は出てこなかった。
可能性としてリンパ管拡張症や炎症性腸疾患。
内視鏡で取れた細胞が少なかったからなんだけど、もっと確定させたければ腸を一部摘出しなければいけない。
でもそれだと麻酔開腹で体力がなくなるし、腸が繋がらなくそのまま死に直結する場合もあるから、なるべくなら避けたいとの見解。私もそれには同意。

そして血液検査もしてもらった。
貧血は徐々に入院前の状態に戻ってきていた。
ステロイド投与している副作用で肝臓の数値が上がってきているが、まだ正常範囲内。
でも白血球数の数値が上がってきているとの事。
これが落ち着いていたら、今使ってるステロイドが合ってるという事なんだけど、これが上がってるのが心配。
来週も血液検査して良くならないようなら薬を変えなければいけないらしい。
見た目(食欲元気ウンの形)的には目に見えて良くなってるんだけどなぁ。
身体の中はまた別なんだね。

病気の可能性については先生と色々お話をさせてもらった。
膵炎も併発(もしくは膵炎が主病の場合もあるけど)してるんだけど、もしかしたら膵炎が落ち着いたら腸炎も治まるかもしれない。(これは一番楽観的に考えた場合の話)
リンパ管拡張症の診断が一応出たけど、もしかしたら最悪リンパ腫の可能性もあるかもしれない。
でも今現状の判断では難しいし、リンパ腫じゃないかもしれないのに抗がん剤の投与はできない。
状態がもっとひどくなれば今後リンパ腫も視野に入れての治療に変わるかもしれない。
他に私が気になっていたクローン病についても聞いてみた。
もちろんその可能性はあるけれど、治療法は今してる治療でもクローン病についてはあてはまるから、そのままの治療続行でいいとの事。

とにかく今の病気はすぐ完治するものではなくて、緩解状態を維持出来るようになるのが目標。
長い目で見なきゃいけない。

聞いてる方が知識不足のせいもあるし、全くまとめてないから色々訳が分からない文章になってしまったけど、こんな感じだった。

長くかかりそうだけど、見た目には良くなってるし体重も落ちてはないし病気の進行は止まったみたいで、今の時点ではほっと一息入れられるかな?って感じ。
これでもっと状態が悪くなってたらもう耐えられなかっただろうな。

と話はちょっと変わりますが…
治療費!!
やっぱり人間じゃないとモロに来るから高額になるなる(~_~;)
でもムーチャンの命には代えられないからもう腹をくくったんだけど、
もしかしたらいつか誰かが幾ら位なんだろう~って思って参考にしてもらえれば。

まず一回目(診察&便検査&整腸剤などのお薬)約3000円
2回目(皮下注射&便検査&血液検査&整腸剤などのお薬)約7000円
3回目(3日間点滴入院&尿便検査&血液検査&エコー&レントゲン)60000円
4回目(3日間点滴入院&輸血&毎日血液検査&内視鏡検査&依頼特殊血液検査&依頼病理検査&ステロイド&血液製剤&消化潰瘍性治療薬)130000円
5回目(半日点滴)8000円
6回目(半日点滴&抗生物質注射&処方薬1週間分でステロイド、蛋白分解酵素阻害剤、制吐剤、抗生物質)12000円
今日7回目(血液検査&処方薬前回と変わらず)13000円

ぶっふぉ~まぁ魂が抜けそうな出費でした。
と言うか、まぁこれから当分こんな感じの出費があるであろうけど、でもその代わりムーチャンが少しでも元気になった事がほんと救い。
この調子でもっともっと良くなって緩解状態に持っていければいいなぁ。
時々出費の多さにひや~~~とさせられるけど、あまり考えない事にしよう。

んで今月一杯でパパが仕事を辞める。
辞めたら海外旅行行こうって思ってたけど、こんな状態のムーちゃんから離れたくないし、これからの治療費を考えるとそんな余裕はない。
それにこれはムーちゃんから海外旅行は危ないから行くなって言うお告げかもしれない!?ってこれについてはただのこじつけだけど(^^ゞ
でもどこも行かないのは寂しいからUSJ一泊旅行位はしようと思う。

次の受診はまた一週間後。
その時にはムーチャンも今より良くなってますように。
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by muuch816 | 2011-09-03 15:50 | ムーチン